“孩子患有罕见病,治疗过程中,全身溃烂伤口流血不止、角膜溃疡视力受损,便血情况严重。得知孩子的病与我基因有关,丈夫突然愤怒,他一直骂我是罪魁祸首。”上海儿童医学中心的病房中,患儿母亲黄倩霞哭着告诉我们。