湖北9岁女孩肺部“薄如纸片”体重仅有22公斤，胳膊腿瘦如柴火棍

“孩子自从前年的10月份做完移植手术后，先后经历了尿道感染、消化道排异和肺部排异。因为消化道排异禁食禁水两个多月，孩子的体重从38公斤降至22公斤，两条腿瘦得像火柴棍，如今已无力支撑身体，使得孩子不能独自行走。现在由于出现肺部排异，医生说，孩子肺部变薄，像纸一样，剧烈咳嗽便有生命危险。由于呼吸困难，每天24小时需要输氧。”看着躺在床上痛苦呼吸的女儿，母亲闵洋洋心如刀割。

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闵洋洋一家来自湖北十堰丹江口市。2009年，闵洋洋与丈夫袁红涛结婚后有了一个漂亮的女儿，取名袁彩婷。女儿活泼可爱，热爱唱歌跳舞，是大家眼中的开心果，也是夫妻俩的掌中宝。

那时候丈夫在工地打工，闵洋洋在家照顾孩子，一家人过着平静而幸福的日子。然而这份平静却在2018年3月被无情打破。

女儿袁彩婷因连续高烧被送去医院检查，最终被确诊为：急性髓系白血病（基因突变型），必须进行骨髓移植才有痊愈的可能。

彩婷确诊后一家人几近崩溃，可是孩子的治疗更重要，闵洋洋夫妻俩迅速带着孩子来到河北某医院进行化疗。

由于孩子对化疗药物特别敏感，化疗刚开始便出现高烧、脱发、呕吐等副作用。看着孩子几乎每次化疗都翻江倒海地吐，十多天吃不下一点东西，闵洋洋常常心疼得落泪。

彩婷却显得特别懂事，每次都会安慰她：“妈妈，不要为我担心，我会好好治病，长大后报答您。”听了这话，闵洋洋觉得心里特别暖。

在经过了无数次的腰穿、骨穿和化疗后，终于迎来了移植的最佳时机。

乐观的小彩婷开心地搂住妈妈的脖子说：“妈妈，我终于挺过来了，医生说移植完我就能回家了！”小彩婷于2018年10月6日进仓移植。

“那一天，孩子爸爸早早地来到病房给孩子加油鼓劲，我们一家人抱在一起，眼泪瞬间决堤，是心疼也是喜悦，孩子的新生命开始了，我满怀希望地陪着孩子进了移植仓。”闵洋洋说。

2018年10月30日，小彩婷顺利出仓。出仓后孩子的血项慢慢涨了起来，精神状态也不错，这让闵洋洋夫妻俩无比庆幸。

没想到，一周后小彩婷出现尿血，刚开始只是偶尔一两次，随即越来越频繁，三五分钟便要尿血一次，伴随着剧烈疼痛，医生诊断这是尿道感染引起的膀胱炎。

虽然第一时间就用了药，可是由于小彩婷刚出仓完全没有抵抗力，只能靠药物和自身免疫系统的重建去抗病毒，使得这次感染持续治疗了四个月之久。

几个月后，小彩婷又开始拉肚子、恶心呕吐等症状，在医生的指导下开始了长达两个月的禁食禁水，仅靠输营养液维持生命。

彩婷饿得无法忍受时，乞求妈妈给她吃一口饭，可是闵洋洋只能狠心拒绝，有时候哪怕只是闻一闻米饭的香味，她也觉得很满足。

有时候口渴得厉害嘴唇都裂开了，闵洋洋也只能用棉签沾湿孩子的嘴唇。

“孩子禁食那段时间从38公斤瘦到22公斤，我知道她饿得难受，可是我不能给她吃啊，万一肠道受损可能会要了她的命。”闵洋洋说。

一次，同病房的一个妹妹出院了，可是小彩婷很不开心，一个人蹲在角落，过了很久她才哭着说：“妈妈，小朋友一个一个都出院了，就我没用。我觉得我现在是爸爸妈妈的累赘。因为我，妈妈每晚都不能好好睡觉；因为我，爸爸每天那么辛苦地做饭洗衣服，还要想办法借钱给我治病；因为我，爸爸妈妈有家不能回。”彩婷哭得不能自已。

闵洋洋眼眶一红抱着她安慰道：“傻孩子，你是爸爸妈妈的乖女儿，无论你发生了什么，爸爸妈妈都会在你身边，为你做什么我们都愿意！”

肺排期间最痛苦的事便是咳嗽，一咳嗽牵动肋骨和胸腔肌肉造成剧烈疼痛。

“医生说，孩子的肺部太薄了，就像纸一样，一用力咳嗽就可能造成肺部破裂，危及生命。而且，每次咳嗽完，她都需要用力把氧气管塞进鼻孔里大口呼吸，才能缓解咳嗽带来的窒息感。”闵洋洋无奈说道。

彩婷由于呼吸困难需要24小时挂着氧气管吸氧，而这一挂就是八个月。

“妈妈，外面的天空好蓝呀，妈妈，外面的树真绿，我什么时候才能出去呼吸外面的新鲜空气？”在医院的这段时间里，小彩婷问得最多的就是这句话，令闵洋洋心疼无比。

排异的这段日子让这一家人度日如年，唯一让闵洋洋欣慰的是，医生说排异可以降低复发率，扛过去就是重生。

“医生说彩婷这孩子是个奇迹，几乎所有排异的罪都受了个遍，而孩子又很坚强，这么多的苦难都挺过来了，只要闯过这关就能重获新生。”闵洋洋说。

孩子吃了那么多苦，胜利就在眼前，可是这个家庭真的再也没有经济能力支撑下去了。小彩婷最大的愿望就是能摘掉氧气管，像其他小朋友一样在阳光下肆意地奔跑欢笑，而这个愿望不知何时才能实现。

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